10 Nisan 2022 - Pazar

Pera Fest

İstanbul
Pera Fest

Etkinlik Detayları

Pera Fest, SMA farkındalığı oluşturmak ve ilacının etkili olabilmesi için çok az zamanı kalan SMA hastası minik Pera’nın kampanyasına destek olmak için düzenlenmektedir. 

Müzisyenlerin çıkış saatleri:

Sahte Rakı - 13.30

Burcu Tatlıses - 14.30

Gökhan Tepe - 15.20

Tuna Kiremitçi - 16.20

Acil Servis - 17.20

Cem Özkan - 18.20

Gökcan Sanlıman - 19.20

İlyas Yalçıntaş - 20.20

Cahit Berkay & Ezgi Aktan - 21.10

Nejat Yavaşoğulları - 22.10

Hayko Cepkin - 23.00

TÜM GÜN BOYUNCA :
Konserler
Kermes
Çocuk etkinlikleri (tiyatrolar, atölyeler, aktiviteler)
Yeme-içme olanakları

* 12 yaş altı ücretsizdir. *

Valilik İzin No :
21-1176 / Hakan Sinkiler

PERA SİNKİLER KİMDİR?

Pera 28 Temmuz 2020’de doğdu. SMA tip 2 hastalığının tanısı ise Ağustos 2021’de konuldu.

SMA, (spinal müsküler atrofi), omurilikteki motor sinir hücrelerini etkileyerek yürüme, yemek yeme ve nefes alma gibi temel kabiliyetini ortadan kaldıran, ölümcül ve genetik bir kas hastalığı. Tedavisi için, hayatında bir kere almasının yeterli olduğu ZolgenSMA ilacını alması gerekiyor. Bu ilacı 2 yaşından ve 13 kg’ya ulaşmadan alması halinde etkisini en güçlü şekilde görebiliyor. Dubai Al Jalila Children's Specialty Hospital’dan bu tedavi için 1.822.259,93 USD’lık bir teklif aldık.

Valilik izinli kampanyası devam eden Pera, şu anda 20 aylık ve 11,5 kg ve zamana karşı yarışıyor.

Lütfen sosyal medyada da Pera’yı takip edin ve sevdiklerinizle Pera’nın hikayesini paylaşın.

https://www.instagram.com/perasma
https://www.instagram.com/pera
smaworldwide/
https://twitter.com/pera
sma
https://www.facebook.com/peraninhikayesi/
https://www.linkedin.com/in/pera-sinkiler

 

10 Nisan 2022 Pazar 13:30

10 Nisan 2022 Pazar 23:30


KüçükÇiftlik Park, Kadırgalar Cad. No:5 Maçka, Şişli, İstanbul


Haritada Gör

Etkinlik Organizasyonu

Yorumlar